Rezultate în România

HIV Outcomes Romania fost lansat în 2019 pentru a testa recomandările HIV Outcomes pentru îmbunătățirea calității vieții legate de sănătate a persoanelor care trăiesc cu HIV într-o țară cu nevoi de sănătate neacoperite considerabile și un mediu bugetar și politic dificil.

România are un grup mare de persoane care au fost infectate cu HIV în copilărie, în spitale la sfârșitul anilor 1980 - începutul anilor 1990. Această populație trăiește cu HIV de peste 30 de ani.

    • Prof. Adrian Streinu-Cercel, Senate of Romania

    • Ana Maria Schweitzer, Baylor Black Sea Foundation

    • Bogdan Trandafir, National Union of Organisations of People living with HIV/AIDS (UNOPA)

    • Daniel Scoarta, National Union of Organisations of People living with HIV/AIDS (UNOPA)

    • Daniela Biris, Timisoara Regional Center for HIV Evaluation & Monitoring

    • Decebal Mohîrță, on behalf of ViiV Healthcare

    • Dr. Florentina Dumitrescu, Craiova Regional Center for HIV Evaluation & Monitoring

    • Ioan Petre, Coalition of Patients Organisations with Chronic Diseases (COPAC)

    • Iulian Petre, National Union of Organisations of People affected by HIV/AIDS (UNOPA)

    • Dr. Mariana Mărdărescu, National Institute of Infectious Diseases “Prof. Dr. Matei Balş”

    • Dr. Mioara Predescu, Romanian HIV Center

    • Nicoleta Dascălu, Romanian AIDS Association (ARAS)

    • Dr. Roxana-Carmen Cernat, Constanta Regional Center for HIV Evaluation & Monitoring

    • Dr. Teodora Moisil, Timisoara Regional Center for HIV Evaluation & Monitoring

    • Tudor Ciubotaru, Gilead Sciences SRL Romania (GSR)

View this page in English
Vizitați site-ul nostru în limba română

Repere anuale

Repere anuale

2021

Membrii HIV Outcomes Romania au organizat în februarie 2021 un eveniment de politici publice la nivel înalt, cu tema „Îmbunătățirea bunăstării și calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV prin combaterea stigmei și discriminării”, cu participarea Administrației Prezidențiale, Parlamentului, Guvernului, comunității persoanelor care trăiesc cu HIV, rețelelor de sănătate, cercetătorilor și industriei. Concluziile au folosit ca argument în consultările guvernamentale pentru Strategia Națională pentru Dezvoltare Durabilă 2030, promovând integrarea obiectivelor UNAIDS 95-95-95 și a indicatorilor de calitate a vieții.

În decembrie, a fost organizată masa rotundă virtuală „Nimic despre noi, fără noi – Asigurarea calității vieții pentru persoanele care trăiesc cu HIV”, pentru a consolida rolul comunității HIV în definirea politicilor naționale.

Comitetul de Coordonare național a fost extins cu cinci noi membri –  doi medici specialiști infecționiști, un psiholog clinician, un reprezentanț al comunității și un ONG – pentru o reprezentare mai amplă la nivel regional și instituțional.

2020

În periada martie- septembrie 2020, HIV Outcomes România a purtat discuții bilaterale privind impactul pandemiei COVID-19 asupra calității vieții și sănătății persoanelor care trăiesc cu HIV, oferind recomandări factorilor guvernamentali și politici privind accesul la tratamente și gestiunea comorbidităților.


Inițiativa și-a adaptat abordarea pentru a asigura continuitatea activităților de advocacy, în ciuda restricțiilor pandemice, menținând dinamica pentru adoptarea unor măsuri strategice pe termen lung în domeniul HIV.

2019

HIV Outcomes România a fost lansată oficial în ianuarie 2019, cu participarea membrilor Comitetului European de Coordonare și prin aprobarea primului Plan Național de Acțiune, elaborat împreună cu proapăt formatul Comitet de Coordonare roman- care reuneste lideri în cercetarea și îngrijirea HIV, alături de reprezentanți ai comunității, ONG-uri și industrie.


Recomandările HIV Outcomes, lansate anterior în Parlamentul European, au fost traduse, adaptate realităților din România și diseminate la nivel național, punând bazele activității de advocacy a inițiativei în România.


Inițiativa a început să colaboreze cu principalii factori de decizie – inclusiv decidenți politici, ONG-uri și furnizori de servicii medicale – pentru a adapta recomandările de politici și practici clinice la contextul național, cu scopul de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu HIV.

2023

Inițiativa a pledat pentru implementarea  măsurilor Strategiei Naționale HIV 2022–2030, co-organizând evenimente la nivel înalt precum Ziua Mondială HIV București 2023 și dezbateri în Senat ; au fost lansate apeluri și scrisori de advocacy cu suținerea ONG-urilor, specialiștilor în îngrijirea medicală a HIV și  a peste 70 de experți naționali ăn domeniu.


Studiul național privind calitatea vieții (1.050 de participanți) a fost finalizat și lansat la Senatul României, iar Recomandările de politici  rezultate au fost prezentate la forumuri internaționale majore precum EACS 2023 (Varșovia), Ziua Mondială HIV/SIDA în  Parlamentul European și conferințe științifice. Acestea oferă o bază de advocacy alături de  “Recomandările de îmbunătățire a sănătății și a bunăstării pe termen lung a persoanelor care trăiesc cu HIV”- elaborate la nivel european, care au fost traduse în limba română și adaptate realităților naționale.  


Vizibilitatea misiunii de îmbunătățire a calității vieții și a sănătății persoanelor care trăiesc cu HIV a fost crescută prin publicarea de articole în Viața Medicală, implicarea în reforma securității sociale și adaptarea recomandărilor HIV Outcomes Europe la contextul național, în timp ce liderii clinici au promovat utilizarea PROMs și a bunelor practici în îngrijirea HIV.

2022

HIV Outcomes Romania a susținut activ includerea noțiunii și a elementelor de calitate a vieții în relația cu sănătatea (CViRS/ HRQoL) în Strategia Națională HIV/SIDA 2022–2030 și în Strategia Națională de Sănătate 2022–2030, prin instrumente de advocacy precum Declarații Comune, Apeluri la Acțiune,  susținute de peste 70 de experți naționali în sănătate,  și scrisori adresate factorilor decidenți - prezentate în dezbateri la nivel înalt, precum evenimentul organizat la Senatul României  „Infecția HIV-  Încotro?”.


Inițiativa a consolidat baza de argumentare științifică prin lansarea unui studiu național pe tema calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV (1.050 de respondenți), realizat împreună cu Institutul Național de Boli Infecțioase Prof. Dr. Matei Balș și rețeaua națională de îngrijire HIV, precum și prin producerea a trei materiale video și analize privind nevoi emergente, inclusiv cele ale refugiaților ucraineni.


Prin colaborare strânsă cu ONG-urile reprezentative pentru domeniul HIV, organizații ale comunității (UNOPA) și medici specialiști infecționiști, HIV Outcomes Romania și-a consolidat Comitetul de Coordonare și vizibilitatea internațională, prezentând recomandările sale de politici publice pentru calitatea sănătății și a vieții persoanelor care trăiesc cu HIV la Ziua Mondială HIV  în Parlamentul European și la conferința HIV & Women 2024.

2026

În 2026, HIV Outcomes România și-a consolidat rolul de platformă care conectează dovezile științifice, perspectiva comunității, expertiza clinică și advocacy-ul pentru politici publice, cu accent pe calitatea vieții în relația cu sănătatea (CViRS), implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2020-2030 și atingerea ODD 3.3 legat de HIV- Zero Noi cazuri de HIV până în 2030.

Legislația HIV și calitatea vieții
Inițiativa a continuat dialogul cu Comisia pentru Sănătate a Senatului în vederea sprijinirii modernizării cadrului legislativ specific HIV. Adaptările promovate vizează integrarea CViRS, nevoile persoanelor care îmbătrânesc cu HIV, managementul comorbidităților, implicarea comunității persoanelor care trăiesc cu HIV în implementarea măsurilor de politici publice, extinderea testării și combaterea stigmei și discriminării. În iulie, acest demers a culminat cu o consultare la nivel înalt în cadrul Comisiei pentru Sănătate a Senatului, reunind reprezentanți instituționali, clinicieni, comunitatea persoanelor care trăiesc cu HIV și reprezentanți ai industriei.

Generarea de dovezi și Obiectivul de Dezvoltare Durabilă (O.D.D.) 3.3
HIV Outcomes România a finalizat studiul și recomandările de politici publice privind progresul intermediar al României către atingerea ODD 3.3 prin implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022- 2030. Rezultatele au fost prezentate coordonatorilor celor nouă centre regionale HIV din România, în cadrul unei reuniuni științifice organizată de Centrul Regional pentru Monitorizarea și Evaluarea Infecției HIV/SIDA din Iași în colaborare cu Institutul național de Boli Infecțioase Prof. Dr. Matei Balș și cu membrii inițiativei.

Consolidarea unei coaliții naționale de advocacy
Pe baza studiului privind evaluarea progresului României în atingerea ODD 3.3, HIV Outcomes România a elaborat un Apel Comun la Acțiune, susținut de membrii inițiaticvei române și de coordonatorii centrelor regionale de management al HIV. Documentul, adresat Ministerului Sănătății și celorlalte ministere relevante, recomandă accelerarea implementării Strategiei Naționale HIV/SIDA 2022-2030 și modernizarea legislației HIV, fiind lansat oficial la Senatul României.

Consolidarea sectorului comunitar
HIV Outcomes România a realizat studiul Rolul, impactul și potențialul sectorului terțiar în răspunsul la problematica HIV în România, ale cărui concluzii au fost rafinate prin consultări organizate cu ONG uri și reprezentanți ai comunității. Acestea au urmărit promovarea sustenabilității sectorului terțiar HIV din România în domeniul HIV, alături de implicarea comunității, ca element esențial al viitoarei legislații HIV și al unui răspuns național sustenabil și centrat pe persoană. Totodată, constatări ale studiului au fost promovate în evenimente de politici publice de înalt nivel și au stat la baza elaborării unui document de politici publice în cooparare cu reprezentanții persoanelor care trăiesc cu HIV în România (UNOPA): Manifestul HIV de la București - Manifest pentru o viață trăită cu HIV în sănătate, demnitate și echitate. La 40 de ani de la debutul epidemiei HIV în România- Timpul pentru acțiune!

Vizibilitate națională și europeană
HIV Outcomes România a contribuit la raportarea națională pentru monitorizarea Declarației de la Dublin 2026, a promovat îngrijirea multidisciplinară și integrată în cadrul conferințelor naționale și a adus perspectiva HRQoL și prevenției HIV în dezbaterile europene. În iulie, Secretariatul a participat la Europa Connect- Health EU Summit din Parlamentul European, găzduit de vicepreședintele PE Victor Negrescu, contribuind la integrarea HRQoL și prevenției HIV în discuțiile privind viitorul politicilor europene de sănătate.

Inițiativa a sprijinit, de asemenea, reprezentarea comunității la AIDS 2026 de la Rio de Janeiro, promovând CViRS, schimbul de bunele practici clinice, combaterea stigmei asociate HIV și consolidarea politicilor centrate pe comunitate.

Comunicare și diseminare
A fost lansat și distribuit Newsletter-ul HIV Outcomes România 1/2026, promovând o abordare a politicilor publice centrată pe CViRS și aducând în atenția stakeholderilor activitatea și prioritățile membrilor inițiativei. Totodată, recomandările de politici publice ale HIV Outcomes România pentru sustenabilitatea finantării adecvate a Planurilor Naționale de Sănătate pentru implementarea adecvată a Strategiei Naționale HIV/SIDA care să permită o cât mai înaltă CViRS pentru toate persoanele care trăiesc cu HIV, au fost prezentate în cadrul evenimentelor de politici publice și științifice : Programele de sănătate - sursă de securitate națională, organizată de platforma Curs de Guvernare, la Senatul României ; Conferința Internațională Infectious Diseases and HIV Dialogues 2026, organizată de ESCMID, EACS, s.a.



2025

HIV Outcomes Romania a susținut îmbunătățirea politicilor naționale cu impact pentru HIV, sprijinind împreună cu UNOPA și Președintele Comisiei pentru Sănătate a Senatului, adaptarea politicilor sociale pentru garantarea calității vieții persoanelor care trăiesc cu HIV. Iniițiativa a co-elaborat documente de advocacy cu membrii CNI (coordonat de Ministerul Sănătăți)i pe tema promovării N=N și a implicării comunității, și a  propus amendamente legislative pentru integrarea CViRS/ HRQoL, asigurarea avansării în vârstă cu HIV în condiții de sănătate, reducerea stigmei și instituirea unei Zilei Naționale  dedicate prevenției HIV.


Recomandările derivate din studiul pe tema calității vieții au fost prezentate la conferințe științifice internaționale, în reviste medicale și la evenimente la nivel înalt precum workshopul HIV & Women 2025 de la Barcelona și dezbateri parlamentare, iar inițiativa a contribuit la promovarea Manifestului HIV de la București – pentru o viață trăită cu HIV în sănătate, demnitate și echitate, lansat în cadrul unui eveniment la nivel înalt organizat de comunitatea persoanelor care trăiesc cu HIV în cooperare cu Președintele Comisiei pentru Sănătate a Senatului României.


Parteneriatele și vizibilitatea au fost extinse prin newslettere periodice, colaborări cu europarlamentari pentru finanțare HIV la nivel european, inițierea unui parteneriat cu CHIVA pentru tineri cu HIV și prin cercetări privind dezvoltarea sectorului terțiar în România pentru creșterea rolului ONG-urilor și comunităților în servicii HIV.  Dr Mariana Mărdărescu și Conf Dr Florentina Dumitrscu, reputați medici specialiști în îngrijirea HIV și membri ai HIV Outcomes România, au promovat pentru  1.650 de medici de familie din întreaga țară, importanța abordării integrate a  îngrijirii HIV și mesajul N=N.

2024

HIV Outcomes Romania a co-organizat Zilua Mondială HIV/SIDA 2024 la București alături de UNOPA și lideri de opinie, lansând Apeluri Comune la Acțiune cu Societatea Română de Boli Infecțioase și HIV/SIDA privind HIV Nedetectabil= HIV Netransmisibil (N=N), reducerea stigmei, managementul comorbidităților și prevenirea transmiterii verticale, ; inițiativa a susținut permanent alocarea bugetară adecvată pentru implementarea Strategiei Naționale HIV/SIDA.


Rezultatele și recomandările  studiului național privind calitatea vieții au fost promovate în cadrul unor evenimente științifice și de politici,  precum Conferința Națională de Boli Infecțioase la Parlament, HIV & Women 2024 (Washington) și în vederea participării la conferința HIV & Women 2025 (Barcelona), iar contribuțiile au fost incluse în Compendiul de Bune Practici în domeniul HIV, al HIV Outcomes.


Inițiativa a consolidat parteneriate prin implicarea în Comitetul Național Intersectorial pentru Controlul Tuberculozei și Infecției HIV/SIDA (CNI), prin campanii comune de advocacy cu ONG-uri și medici specialiști, prin publicarea de buletine informative trimestriale (newslettere) și lansarea blogului național, dar și prin evenimente organizate la nivel înalt pentru promovarea calității vieții în relația cu sănătatea (CViRS/HRQoL)- la Senatul României, la Bruselles și în cadrul unor dezbateri  la nivel european.

Conectează-te în România